Category : Ervaringsverhalen

Ik heb een bovenbeenprothese. ’s Avonds gaan prothese en liner uit, ik pak mijn looprek, hinkel naar de badkamer en maak de liner schoon met milieuvriendelijke zeep zonder chemische toevoegingen. Eenmaal per twee, drie dagen maak ik de liner extra schoon met gedenatureerde alcohol. Iedere morgen gaat eerst de liner over de stomp. Altijd een klusje, want de liner moet goed, netjes en strak zitten. Daarna stap ik -soms met enige tegenzin (hierover schreef ik eerder)- in de prothese.
Regelmatig check ik de omvang van mijn stomp en de relatie stomp – liner. Die moet echt strak blijven zitten. Hetzelfde geldt voor de prothesekoker: een regelmatige check of er geen ruimte komt tussen liner en koker. Enige ruimte betekent dat je niet goed kunt lopen en dat de koker als het ware bij elke stap dreigt af te zakken. En dat is geen prettig gevoel. Een afspraak met en bezoek aan de orthopedie staan daarom met enige regelmaat in mijn agenda.

Hoe ouder je wordt, des te meer onzekerheden sluipen langzamerhand naar binnen Je hebt er geen erg in en dan ineens sta je voor weer een keuze.

Mijmering
Wij wonen in een mooie eengezinswoning met twee trappen. Af en toe komt de gedachte aan verhuizen naar gelijkvloers naar boven. Maar….waarheen? Er is eigenlijk geen passende woonruimte in onze regio voorradig. Ja, wellicht aan de andere kant van Nederland, maar dat is ook weer zo’n stap….. Het liefst blijf je toch in de vertrouwde omgeving en je probeert het zo aangenaam mogelijk te maken.

Zucht
Ik sta de laatste tijd steeds vaker boven aan de trap en zucht dan soms heel diep voordat ik met mijn prothesebeen de eerste stap naar beneden zet, Die eerste stap moet helemaal goed zijn. Gaat dat niet helemaal lekker dan ga je al met een ‘achterstand’ naar beneden. Het geef een eerste onzekerheid in handelen en dat is nu net het laatste wat ik mee wil maken en ook niet kan gebruiken. En dan ga je nog op twee benen naar beneden. Het komt voor dat ik mijn prothese vanwege geïrriteerde huid niet aan kan doen en toch naar beneden moet. Met behulp van de kruk en de leuning lukt dat wel maar lang niet altijd zonder slag of stoot. Je wilt niet meemaken dat je een tree overslaat want dan zijn de gevolgen niet te overzien. Je voelt je onzeker.

Een tweede deel onder dezelfde titel kan niet uitblijven. Ik ben nog een keer in de reacties op FaceBook gedoken naar aanleiding van het instellen van een Lompheidsprijs 2023. De gestelde vraag was: ‘Wat is de meest lompe opmerking die je als geamputeerde hebt gehad?’ Later is deze vraag uitgebreid met: ‘Welke opmerking (positief en negatief) is bij je blijven hangen?’ Inmiddels kent deze pagina meer dan 100 reacties. Een bloemlezing.

Schande
Een dame liep achter de kinderwagen gezellig te wandelen. Er in een pasgeboren tweeling, die kraaiend van plezier hun ogen uitkeken. Ze werd regelmatig aangesproken: ‘Op een gegeven moment sprak een mevrouw, die kennelijk doorhad dat ik een kunstarm heb, me aan. Zij vroeg zich af hoe ik het in mijn hoofd haalde om kinderen te krijgen want dan ‘moest er allerlei zorg in en dat moet de staat dan betalen’. Ik was totaal uit het veld geslagen.’

Kinderlogica is ontwapenend, onbevangen
Een klein jongetje in een restaurant dat tijdens mijn revalidatieperiode vroeg (ik had nog geen protheses): ‘Zijn uw voeten weggelopen?’

In een groep op FaceBook is halverwege dit jaar het idee van een Lompheidsprijs 2023 gelanceerd. De vraag was: ‘Wat is de meest lompe opmerking die je als geamputeerde hebt gehad?’ Later is deze vraag uitgebreid met: ‘Welke opmerking (positief en negatief) is bij je blijven hangen?’

Ik heb een tijdje alle reacties gelezen. Na enige tijd heb ik contact gezocht met de initiatiefnemer. Ik wilde er meer mee doen dan alleen een sliert opmerkingen lezen, soms grinniken, je ergeren, verbazen, noem maar op. En me dan vooral verbazen over hoe mensen het in hun hoofd halen om bepaalde opmerkingen te maken. Maar ook: de geamputeerden raken bijna nooit uit het veld geslagen en reageren in praktisch alle gevallen met een snedige opmerking van het scherpste soort. Ik plaatste een tekstje in de groep. Netjes vragen of ik er een of twee samenvattende verhalen van mocht maken.

De reacties waren erg positief:  ‘Doe er maar wat mee!’, ‘Maak de lompheid van mensen maar bekend en ook de lieve opmerkingen! Enne… laat ook maar weten dat wij altijd ons mannetje staan!’, waren reacties in de groep. Dat was niet tegen dovemans oren gezegd. Een aantal quotes….

In mijn vorige korte verhaal sprak ik over overwinningen, geboekt tijdens tripjes langs de kust. Het ging steeds beter. Ik durfde ook meer. Zelfs heuvels oplopen via vochtige, grassige paden, om toch maar de top te bereiken. Het mooiste was de top bij de vuurtoren op de zuidkaap van Noorwegen, Lindesnes. De route erheen was schitterend…langs het fjord naar de punt. Een levensgrote parkeerplaats, helemaal vol….behalve de gehandicaptenparkeerplaats.

Vuurtoren
Een stevige klim via ongelijke treden op een niet al te plezierig liggende trap omhoog. Gelukkig was er wel een leuning, zodat ik daartegen en steunend op mijn kruk, af en toe kon uitblazen van de inspanning. Uiteindelijk kwamen we boven, aan de rand van de rots, dicht bij de vuurtoren. Iedereen ging de toren in en beklom de stalen trap erbinnen. Ik keek even naar de trap en dat was het….. ik bleef beneden en bekeek onder de trap de tentoonstelling over die vuurtoren door de eeuwen heen.
Na wat foto’s maken, ook selfies met de vuurtoren op de achtergrond, de weg naar beneden aanvaard. Dat was een stuk lastiger dan de weg omhoog. Je bent geneigd om met je lichaam voorover te hellen en dat moet je juist niet doen. Het geeft heel veel druk op de kruk. Ik moest mezelf een beetje tegenhouden. Het restaurant voor een kopje koffie met iets Noors, lonkte van verre. Mijn rechterbeen begon te haperen en mijn prothese zuchtte als het ware: krakend….. De koffie en een sandwich deden ons zeer goed. De souvenirwinkel lieten we niet links liggen en daarna aanvaardden we de mooie terugtocht langs het fjord landinwaarts.

Vandaag is het een dagje wassen, ruimen, boodschappen doen en relaxen. Dit alles na twee weken Noorwegen. Het zuidwestelijke deel ervan dan. We staan in Haugesund. Zouden er dag of drie blijven. Staan er inmiddels een week. Er is zoveel te zien in dit kleine stukje van dat grote land. We zijn in de regio waarin de basis is gelegd voor het huidige Noorwegen. Het zijn mooie maar ook bloeddorstige verhalen over stammenstrijd en onderlinge meningsverschillen, die altijd beslecht moesten worden.
Onze camping is naast het monument opgericht ter herinnering aan Harald met de Mooie Haren, de stamvader van het unificeren van de Vikings. Nu ben ik blij dat ik het boek Lachend naar Walhalla en het epos de Edda heb gelezen. Veel verhalen gingen leven en soms kwamen en bekende onderwerpen naar voren. Genoeg daarover.

Regelmatig zit ik op mijn studeerkamer om iets te schrijven, mijn schaakzetten in het correspondentieschaak te doen. Ik werp even een blik in de boeken van Grieks en Latijn, waar je vroeger soms van gruwde en waar je nu -echt- enigszins verlekkerd zit te turen naar de zinnetjes, zo van ‘kan ik het nog?’ Om dat echt te weten te komen heb ik een paar jaar geleden een opfriscursus Latijn gevolgd. Was prima.
Soms hang ik even in de vensterbak en tuur naar buiten, naar de lucht en naar de tuin. Ik kijk naar de vogels die langs vliegen en ik vind mezelf gelukkig….zelfs een beetje gelukzalig.
Dat komt dan ook door de herinnering. Ik weet het, je moet nooit te veel achterom kijken: wat geweest is, is geweest. Blik vooruit. Dat doe ik ook. Maar de herinnering blijft……

Elastieken
Wanneer het dan wat minder weer is, regen het dak teistert en dat duurt langer dan je zou willen, dan komt de titel van het boek dat prominent in de kast staat, in beeld. Je zoomt als het ware in en ja hoor: Hoe blijf je fit na een beenamputatie? Mijn ogen worden er als het ware naar toe getrokken… Fit, fris, sterk en stoer…..dat zijn woorden die ik mezelf heb eigen gemaakt. Om dat te bereiken en te behouden fiets ik, wandel ik en probeer nog steeds nieuwe sportieve mogelijkheden uit. Wanneer het dan slecht weer is, heb ik altijd nog een paar elastieken, banden die ik om mijn bovenbeen kan binden en daarmee een aantal oefeningen doen ter versterking van mijn spieren.

Met een verbaasde uitdrukking op mijn gezicht verliet ik de kamer van de revalidatiearts. De arts had me zojuist verteld dat ik Engels pluksel moet gaan gebruiken. Dat helpt.
Ik had last van wat zachte weeïge plekjes op de voorkant van mijn korte been, ook wel stomp genoemd. Soms dreigden die plekjes open te gaan. Dan gebruikte ik wattenpads om te voorkomen dat er direct contact was tussen liner en huid. Dat hielp redelijk.

Gevoelige stomp
Toch bleven de gevoeligheid en de mogelijkheid dat het echt open zou gaan met alle gevolgen van dien: een paar dagen weinig of geen liner, pleisters en noem maar op. Ook minder lopen, minder bewegen en dat wil je juist niet, ik niet tenminste. De instrumentmaker zag het ook en raadde me aan om hierover met de revalidatiearts in gesprek te gaan.

De veelzeggende titel ‘Zoektocht naar de beste behandeling voor fantoompijn’ in het maartnummer van ‘Kort&Krachtig!’ trok mijn bijzondere aandacht. Veel mensen met een beperking die ‘last’ hebben van fantoompijn zullen blij zijn met de aandacht voor dit onderwerp.
Het is niet de eerste keer, en het zal zeker niet de laatste keer zijn dat fantoompijn in het centrum van de belangstelling staat. Zoals in het artikel wordt opgemerkt is de behandeling van fantoompijn best ingewikkeld. Een zoektocht per individu. In de eerder verschenen brochure van KorterMaarKrachtig “Fantoompijn” (derde druk) komt dit onderwerp specifiek en uitgebreid aan de orde.

Op een dinsdagochtend is het druk in een van de spreekkamers bij ProReva in Zwolle. Het gebeurt ook niet iedere dag dat iemand een myo-elektrische deelhandprothese krijgt.

Een van de sporten die ik met twee benen heb beoefend, is voetbal. Het ging me niet altijd even goed af. Ik kon een beetje meekomen. Ondanks mijn positie voorin (dan kon ik geen ellende veroorzaken in de verdediging) zijn mijn doelpunten op de vingers van één hand te tellen. Ik heb me er bij neergelegd dat dat niet dé sport was die mij actief kon bekoren. Ik kijk er wel graag naar, al zet ik de teevee soms ook uit wanneer het spel echt niet om aan te zien is. Dan ga ik schaken.

Op internet scrol ik bijna iedere dag langs de nieuwe algemene berichten. Soms staat er een verrassend verhaal tussen. Zoals dat van Rowan Geleijnse, begin februari: ‘Voetballer met één been maakt kans op doelpunt van het jaar’. Ik weet dat er op heel mooi niveau gevoetbald wordt door mensen met een beperking. Soms zie je op Facebook of Instagram filmpjes voorbij komen met tegelijkertijd een oproep om te komen voetballen. Ik stond telkens verbaasd hoe die vrouwen en mannen dat doen, met één been en krukken bewegen ze zich zo snel over het veld, dat het je soms gaat duizelen. Snel, en heel wendbaar.

De site van KorterMaarKrachtig biedt een prima mogelijkheid om (hulp)vragen te stellen. Ook op Facebook zijn er (meestal besloten) groepen, waarin de amputatie van een ledemaat centraal staat. Over en weer worden veel ‘weetjes’ uitgewisseld. Daarnaast bieden deze platforms de gelegenheid om vragen te stellen, opmerkingen te maken (alles in het nette), ondersteunend te zijn naar iedereen die lid is van de groep.

Helpen en suggesties oppikken
Ik ben al een tijdje lid van een aantal van die groepen en af en toe meng ik me in de discussie, maak een opmerking, doe een suggestie, steek een duim op en moedig de mensen aan om zo actief mogelijk bezig te zijn. Dat heeft mij in de afgelopen vier jaar, na de amputatie van mijn linkerbeen, ook geen windeieren gelegd. Aan de ene kant help je mensen en aan de andere kant kun je voordeel hebben van hetgeen een ander heeft meegemaakt, welk middel de ander gebruikt tegen bijvoorbeeld fantoompijn en soms ook voor een verzachting van een wond die maar niet dicht wil. Al deze opmerkingen, hulp en vragen zijn voor allen welkom. Iedereen heeft wel eens met iets vervelends te maken. Ik lees er van alles in.