Category : Ervaringsverhalen

Regelmatig zit ik op mijn studeerkamer om iets te schrijven, mijn schaakzetten in het correspondentieschaak te doen. Ik werp even een blik in de boeken van Grieks en Latijn, waar je vroeger soms van gruwde en waar je nu -echt- enigszins verlekkerd zit te turen naar de zinnetjes, zo van ‘kan ik het nog?’ Om dat echt te weten te komen heb ik een paar jaar geleden een opfriscursus Latijn gevolgd. Was prima.
Soms hang ik even in de vensterbak en tuur naar buiten, naar de lucht en naar de tuin. Ik kijk naar de vogels die langs vliegen en ik vind mezelf gelukkig….zelfs een beetje gelukzalig.
Dat komt dan ook door de herinnering. Ik weet het, je moet nooit te veel achterom kijken: wat geweest is, is geweest. Blik vooruit. Dat doe ik ook. Maar de herinnering blijft……

Elastieken
Wanneer het dan wat minder weer is, regen het dak teistert en dat duurt langer dan je zou willen, dan komt de titel van het boek dat prominent in de kast staat, in beeld. Je zoomt als het ware in en ja hoor: Hoe blijf je fit na een beenamputatie? Mijn ogen worden er als het ware naar toe getrokken… Fit, fris, sterk en stoer…..dat zijn woorden die ik mezelf heb eigen gemaakt. Om dat te bereiken en te behouden fiets ik, wandel ik en probeer nog steeds nieuwe sportieve mogelijkheden uit. Wanneer het dan slecht weer is, heb ik altijd nog een paar elastieken, banden die ik om mijn bovenbeen kan binden en daarmee een aantal oefeningen doen ter versterking van mijn spieren.

Met een verbaasde uitdrukking op mijn gezicht verliet ik de kamer van de revalidatiearts. De arts had me zojuist verteld dat ik Engels pluksel moet gaan gebruiken. Dat helpt.
Ik had last van wat zachte weeïge plekjes op de voorkant van mijn korte been, ook wel stomp genoemd. Soms dreigden die plekjes open te gaan. Dan gebruikte ik wattenpads om te voorkomen dat er direct contact was tussen liner en huid. Dat hielp redelijk.

Gevoelige stomp
Toch bleven de gevoeligheid en de mogelijkheid dat het echt open zou gaan met alle gevolgen van dien: een paar dagen weinig of geen liner, pleisters en noem maar op. Ook minder lopen, minder bewegen en dat wil je juist niet, ik niet tenminste. De instrumentmaker zag het ook en raadde me aan om hierover met de revalidatiearts in gesprek te gaan.

De veelzeggende titel ‘Zoektocht naar de beste behandeling voor fantoompijn’ in het maartnummer van ‘Kort&Krachtig!’ trok mijn bijzondere aandacht. Veel mensen met een beperking die ‘last’ hebben van fantoompijn zullen blij zijn met de aandacht voor dit onderwerp.
Het is niet de eerste keer, en het zal zeker niet de laatste keer zijn dat fantoompijn in het centrum van de belangstelling staat. Zoals in het artikel wordt opgemerkt is de behandeling van fantoompijn best ingewikkeld. Een zoektocht per individu. In de eerder verschenen brochure van KorterMaarKrachtig “Fantoompijn” (derde druk) komt dit onderwerp specifiek en uitgebreid aan de orde.

Op een dinsdagochtend is het druk in een van de spreekkamers bij ProReva in Zwolle. Het gebeurt ook niet iedere dag dat iemand een myo-elektrische deelhandprothese krijgt.

Een van de sporten die ik met twee benen heb beoefend, is voetbal. Het ging me niet altijd even goed af. Ik kon een beetje meekomen. Ondanks mijn positie voorin (dan kon ik geen ellende veroorzaken in de verdediging) zijn mijn doelpunten op de vingers van één hand te tellen. Ik heb me er bij neergelegd dat dat niet dé sport was die mij actief kon bekoren. Ik kijk er wel graag naar, al zet ik de teevee soms ook uit wanneer het spel echt niet om aan te zien is. Dan ga ik schaken.

Op internet scrol ik bijna iedere dag langs de nieuwe algemene berichten. Soms staat er een verrassend verhaal tussen. Zoals dat van Rowan Geleijnse, begin februari: ‘Voetballer met één been maakt kans op doelpunt van het jaar’. Ik weet dat er op heel mooi niveau gevoetbald wordt door mensen met een beperking. Soms zie je op Facebook of Instagram filmpjes voorbij komen met tegelijkertijd een oproep om te komen voetballen. Ik stond telkens verbaasd hoe die vrouwen en mannen dat doen, met één been en krukken bewegen ze zich zo snel over het veld, dat het je soms gaat duizelen. Snel, en heel wendbaar.

De site van KorterMaarKrachtig biedt een prima mogelijkheid om (hulp)vragen te stellen. Ook op Facebook zijn er (meestal besloten) groepen, waarin de amputatie van een ledemaat centraal staat. Over en weer worden veel ‘weetjes’ uitgewisseld. Daarnaast bieden deze platforms de gelegenheid om vragen te stellen, opmerkingen te maken (alles in het nette), ondersteunend te zijn naar iedereen die lid is van de groep.

Helpen en suggesties oppikken
Ik ben al een tijdje lid van een aantal van die groepen en af en toe meng ik me in de discussie, maak een opmerking, doe een suggestie, steek een duim op en moedig de mensen aan om zo actief mogelijk bezig te zijn. Dat heeft mij in de afgelopen vier jaar, na de amputatie van mijn linkerbeen, ook geen windeieren gelegd. Aan de ene kant help je mensen en aan de andere kant kun je voordeel hebben van hetgeen een ander heeft meegemaakt, welk middel de ander gebruikt tegen bijvoorbeeld fantoompijn en soms ook voor een verzachting van een wond die maar niet dicht wil. Al deze opmerkingen, hulp en vragen zijn voor allen welkom. Iedereen heeft wel eens met iets vervelends te maken. Ik lees er van alles in.

Lynn
Het decembernummer van ons magazine ‘Kort&Krachtig!’ trof me bijzonder. De inhoud is zoals in ieder nummer top. Nee, de voorplaat, de omslag….die pakte me helemaal. Lynn Kadijk, 11 jaar, zegt ‘Ik kan nu gewoon veel meer’. Een ontzettend mooi en ontroerend verhaal, waarin heel veel aspecten rond een amputatie op een gevoelige manier aan de orde komen. Mooie woorden, ook van haar zus en haar ouders. Het raakte me bijzonder. Niet alleen omdat ik als het ware het hele proces, dat ik zelf heb meegemaakt, opnieuw beleefde, maar ook omdat het hier een persoon betreft die nog een heel lang leven voor zich heeft. Het was en is een moeilijke keuze, onomkeerbaar. Zoals Lynn en haar familie ermee zijn omgegaan is echt bewonderenswaardig.

Een bijzonder belangrijk hulpmiddel voor de mens is schoeisel. Hoewel we in vroeger dagen op blote voeten liepen (kan nu weer, niet alleen op het strand maar ook op de zogenaamde blote voeten paden), tegenwoordig is het gebruikelijk om tussen de ondergrond en de voet, al dan niet voorzien van een sok, een tussenlaagje te hebben. Algemeen noemen we dat gewoon een schoen. Dat geldt ook, en misschien wel heel erg, voor ons mensen met een beenamputatie.

Filip (41, getrouwd en drie kinderen) besloot in 2016 zijn linkerbeen te laten amputeren na een watersportongeval. Na zijn amputatie kon hij eindelijk door met zijn leven, ook sporten pakte hij weer op. Met zijn blogs geeft hij een inkijkje in zijn leven en inspireert hij anderen met zijn activiteiten en belevenissen.

Het is alweer ruim vijf jaar geleden dat Filip zijn eerste prothese aangemeten kreeg. Tijd voor een vervanger!

Lees het verhaal van Filip op MOVAO!

Een kennis benaderde mij afgelopen zomer of ik in het najaar een voordracht zou willen houden over en naar aanleiding van het boekje ‘Belevenissen’ voor Probus (*). Hij had de interviews gezien en zijn belangstelling was bijzonder gewekt. Daar wilde ik wel even over nadenken. Vragen als: Wil ik dit of wil ik dit niet? Wat maakt het bij mezelf en de toehoorders los? Welke emoties roept het op?, vlogen door mijn hoofd. Daarnaast wilde ik me oriënteren op Probus en de samenstelling.

De volgende vraag die opkomt is: wat ga je vertellen? Uiteindelijk besloot ik mijn boekje als leidraad te nemen, een paar korte verhalen er uit mee te nemen in mijn voordracht, en er tussendoor een aantal persoonlijke impressies te vertellen.

In de 16e aflevering van ONBEPERKT ontvangen Wilfred & Eva als gast Dianne Vugts. Bruisend en actief stond Dianne in het leven, een val in de badkamer veranderde alles. Permanente pijn in haar been, depressie en zelfs de gedachtes om een einde aan haar leven te maken, zorgde ervoor dat Dianne zelf koos voor amputatie.

Zoals iedereen inmiddels wel heeft kunnen lezen, wil ik altijd graag weten wat ik wel en wat ik niet kan. Kijken of ik mijn grenzen nog verder kan verleggen.

To do lijst
Kan het wel, dan komt het op mijn ‘to do lijst’; kan het niet, dan haal ik er met een rode pen een groot kruis doorheen. Ik kan dan in ieder geval altijd vertellen, wanneer er naar wordt gevraagd, dat ik het heb geprobeerd. Dat het niet “mijn ding” was of gewoon niet ging, óf…dat ik het op mijn lijst zet: mocht zich een gelegenheid voordoen, dan ga ik ermee aan de slag.