LedeMaatjes

De werkgroep LedeMaatjes is de jeugdafdeling van KorterMaarKrachtig en bestaat uit ruim 120 ouders met een zoon of dochter amputatie of aanlegstoornis van een been en/of arm.

Leden en hun kinderen kunnen hier steun, advies, erkenning en informatie vinden. Maar ook ervaringen en emoties delen met anderen die hetzelfde hebben meegemaakt. Bij de werkgroep zijn ook een prothesemaker en een oud-bestuurslid van KorterMaarKrachtig betrokken.

Soms wordt een kind geboren met een of meer benen waar ‘iets’ mee aan de hand is. Het been is te kort of de voet is niet volgroeid. Het kan ook voorkomen dat allebei de benen verkort zijn of dat de verkorting in de benen gepaard gaat met een verkorting van één of beide armen. Officieel heten deze afwijkingen ‘congenitale reductie-defecten’. Ze worden ook wel aanlegstoornissen genoemd. 

De afwijking van het been wordt soms al tijdens de zwangerschap ontdekt, als er een echo gemaakt wordt. Meestal zien de ouders het pas bij de geboorte. Dat is vaak een grote schok en de eerste reactie is dan verdriet en ongeloof. Het is ook een zeldzame aandoening waar veel artsen weinig over weten. Ouders krijgen plotseling te maken met allerlei vragen en onzekerheden en komen terecht in een medische wereld waar zij vaak nog nooit over nagedacht hebben. Welke stappen moeten we zetten? Waar kunnen we informatie krijgen? Hoe ziet de toekomst van ons kind eruit?

Vooral in die beginfase kunnen ouders veel behoefte hebben aan begeleiding, informatie en steun van deskundige hulpverleners en van andere ouders die al ervaring hebben met een kind met een verkort been of een voetafwijking. Hetzelfde geldt voor ouders van een kind waarbij een beenamputatie noodzakelijk is geweest na een ongeluk, een infectie of een ziekte. Ook zij kunnen behoefte hebben aan informatie en contact met andere ouders die hetzelfde hebben meegemaakt. Zodat zij het gevoel kunnen krijgen dat zij er niet alleen voor staan.

Wat doet ‘LedeMaatjes’?

Ouders van een kind met een verkort been kunnen bij ‘Op een ander been gezet’ terecht om:

• informatie te krijgen over behandelmethoden, hulpmiddelen, financiële zaken enz.
• ervaringen uit te wisselen met andere ouders
• informatie- en familiedagen bij te wonen

De werkgroep onderhoudt onder andere contacten met:

• Multidisciplinaire behandelteams
• Revalidatiecentra en ziekenhuizen
• Leveranciers en producenten van prothesen en andere hulpmiddelen
• Zorgverzekeraars