LedeMaatjes

Soms wordt een kind geboren met een arm of been waar iets niet helemaal goed mee is. Bijvoorbeeld wanneer een been of arm te kort is, of een voet of hand niet volledig is ontwikkeld. Dit staat bekend als aanlegstoornissen, of officieel als ‘congenitale reductie-defecten’. In sommige gevallen is een amputatie van (een deel van) een arm en/of been nodig, of dit gebeurt na een ongeluk, infectie of ziekte.

De werkgroep LedeMaatjes

Wanneer een aanlegstoornis zichtbaar is op de echo of na de geboorte, of als een amputatie van een arm en/of been nodig is, heb je als ouder vaak veel vragen. Je wordt geconfronteerd met onzekerheden en komt in een medische wereld terecht waar je vaak nog nooit bij stilgestaan hebt. Welke opties zijn er en welke stappen moet je zetten? Waar kunnen we informatie krijgen? Hoe ziet de toekomst van ons kind eruit?

Speciaal voor deze ouders en kinderen is de werkgroep LedeMaatjes opgezet. Dit is de jeugdafdeling van KorterMaarKrachtig met inmiddels meer dan 120 ouders met een zoon of dochter met amputatie of aanlegstoornis van een of beide benen en/of arm(en).

Hier kun je als ouder en kind steun, advies, erkenning en informatie vinden. Maar ook ervaringen en emoties delen met anderen die hetzelfde hebben meegemaakt. De ervaring leert dat ouders en kinderen vooral in de beginfase, maar ook daarna behoefte hebben aan begeleiding, informatie en steun. Van andere ouders die al ervaring hebben met een kind met een verkort been en/of verkorte arm of een voet- en/of armafwijking en van deskundige (zorg)professionals. Mede daarom zijn ook prothesemakers en een oud-bestuurslid van KorterMaarKrachtig bij de werkgroep aangesloten. 

Wat doet ‘LedeMaatjes’?

Je kunt als ouder van een kind met een (ver)korte ledemaat terecht bij LedeMaatjes voor:

• informatie over behandelmethoden, hulpmiddelen, financiële zaken etc.
• het uitwisselen van ervaringen met andere ouders
• het bijwonen van informatie- en familiedagen

De werkgroep onderhoudt onder andere contacten met:

• Multidisciplinaire behandelteams
• Revalidatiecentra en ziekenhuizen
• Leveranciers en producenten van prothesen en andere hulpmiddelen
• Zorgverzekeraars